Un copil mic sufera ingrozitor
 

Este în Iaşi, s-a născut cu o boală cruntă şi părinţii au nevoie de ajutor pentru a o menţine în viaţă şi în limitele durerii suportabile. Îi trebuie îmbrăcăminte specială, orice o atinge o poate răni urît de tot. De remarcat neputinţa părinţilor în faţa unei asemenea încercări groaznice.

Detalii aici: http://fundatiamereuaproape.ro/alexa...inimaginabila/

Rugaţi-vă pentru ea, daţi pomelnice la altar, daţi de pomană pentru sănătatea ei, trimiteţi bani părinţilor, faceţi ceva vă rog.

Biata fetiţă, bieţii părinţi. Câtă suferinţă pe ei.

Dumnezeu şi Maica Domnului să o miluiscă pe Alexandra-Denisa! Să le ajute să treacă cu bine peste această mare suferinţă.

Să o pomenim în rugăciunile noastre pe Alexandra-Denisa.

Ar fi bine daca i-am si putea trimite ceva,mai ales acum cu economia facuta in post...Si apoi post fara milostenie nu se cade.

Salut Yasmina,

Este un buton de PayPal pentru cei din străinătate.

Apropo de post, mai pun pentru a nu ştiu cîta oară un fragment din Isaia 58 care mie-mi place nespus de mult:

6. Nu ştiţi voi postul care Îmi place? - zice Domnul. Rupeţi lanţurile nedreptăţii, dezlegaţi legăturile jugului, daţi drumul celor asupriţi şi sfărâmaţi jugul lor.
7. Împarte pâinea ta cu cel flămând, adăposteşte în casă pe cel sărman, pe cel gol îmbracă-l şi nu te ascunde de cel de un neam cu tine.
8. Atunci lumina ta va răsări ca zorile şi tămăduirea ta se va grăbi. Dreptatea ta va merge înaintea ta, iar în urma ta slava lui Dumnezeu.
9. Atunci vei striga şi Domnul te va auzi; la strigătul tău El va zice: Iată-mă! Dacă tu îndepărtezi din mijlocul tău asuprirea, ameninţarea cu mâna şi cuvântul de cârtire,
10. Dacă dai pâinea ta celui flămând şi tu saturi sufletul amărât, lumina ta va răsări în întuneric şi bezna ta va fi ca miezul zilei.
11. Domnul te va călăuzi necontenit şi în pustiu va sătura sufletul tău. El va da tărie oaselor tale şi vei fi ca o grădină adăpată, ca un izvor de apă vie, care nu seacă niciodată.
12. Pe vechile tale ruine se vor înălţa clădiri noi, vei ridica din nou temeliile străbune şi vei fi numit dregător de spărturi şi înnoitor de drumuri, ca ţara să poată fi locuită.

Cautati sa aflati adresa familiei, la datele pentru donatii, din cate se pare, toti banii se duc in conturile fundatiei iar de acolo nu se stie cati ajung la fetitza.

Nu ar fi de mirare sa-si opreasca "partea leului" sub diverse motive, daca s-au gasit sa se foloseasca de asa ceva pentru a face reclama lui Mircea Badea.

Mai este un astfel de caz:

http://noiromani.co.uk/emanuel-bonta...la-distrofica/

Se poate trimite sms la 848. Un sms este 2 euro.

Intra tot in conturile fundatiei.
Daca ai sa te uiti si la celelalte cazuri prezentate e acelasi numar si pentru ele - deci nici macar nu-i intereseaza pentru cine au fost donati, cu atat mai mult un semn de intrebare despre cum vor fi distribuiti, se folosesc de aceste cazuri pentru a aduna bani - cati ajung la amarati e un mare semn de intrebare.

Intrati aici si vedeti la comentarii cum puteti contacta direct familia.
http://www.arhiblog.ro/sistemul-medi...-glontul-gura/

Eu credeam că pe sms-ul respectiv banii sunt distribuiţi acelui copil.

Un caz cu totul cutremurator, imensa suferinta atat pentru micuta Alexandra cat si pentru parintii ei, este pentru prima data cand aud de o asa cumplita boala. Daca se afla adresa poate ii trimitem si ulei din candela ce se afla langa moastele Sfantului Nectarie sau din candela Sfantului Ioan Rusul.

E acelasi nr. peste tot si n-am vazut vreo mentiune prin care sa ti se ceara sa scrii in SMS pentru cine sunt banii.
Deci tot ce ii intereseaza de fapt e sa adune bani.

Inca o data ..vedeti pe link -ul mentionat, blogul lui ARHI se pare ca puteti gasi o legatura directa cu familia.

Din comentariile de aici am aflat adresa familiei

Am gasit si un cont PayPal

alexandra_bibirig@yahoo.ro

Daca cineva reuseste sa faca rost de un numar de telefon al unuia dintre parinti ar fi bine.

Mai stiu un caz asemanator, Melita (6 ani)-fetita fluture . Am vazut un video la PRotv despre cazurile de copii care sufera de boli grave si fara nici un ajutor de la stat, iar printre cazuri era si povestea Melitei.
În total, în România sunt 71 de copii care suferă de această boală fără leac, denumită ştiinţific epidermoliză buloasă şi e provocată de o "genă defectă", care nu permite sintetizarea colagenului. Si cu toate astea, Ministerul Sanatatii nu le da nici un ajutor, nimic. Fac economie.
http://www.romanialibera.ro/exclusiv...le-255411.html
http://www.romanialibera.ro/multimed...ni-217698.html

Ar trebui sa ne rugam ptr. toti acesti copii care sufera de boala aceasta grava. Dumnezeu sa ii miluiasca pe toti.

***
Am dat un mesaj, am intrebat daca se poate sa mi se dea nr de telefon al mamei. Am sa il postez indata ce mi se da un raspuns.

L.E. gasit pe siteul fundatiei. Mama, Daniela Bibirig, poate fi contactată la numărul de telefon: 0761 494 288. Sper sa fie nr. corect.

Exista telefonul mamei(mobil) si apoi au adresa de Paypal care intra direct in contul familiei.
Daca o suna cineva pe mama sa ma anunte si pe mine,multumesc.

Multumesc pt improspatarea memoriei,Florine!
Si mie imi place pasajul acesta in mod deosebit :)

Cumplita boala,nu am mai auzit de ea pana acum!!!
Nu stiu ce sa scriu...daca numai 35,000Euro se vor duce pe teste dar pe tratament?!
De unde atatia bani?
De ce se cer atatia bani pt a restabili starea de sanatate?
Este sanatatea un lux?
Dar viata?

Bibirig Daniela, calea Galata, nr.22, bl E2, sc C, et. 4, ap. 4, Iasi.

Ekaterina, este corecta adresa?
Nr apartamentului mi se pare prea mic la et 4.

Am mai gasit un articol despre copil dar nu este trecuta adresa.http://www.razbointrucuvant.ro/Frati...ture/#more-893

Adresa corecta este :

Bibirig Daniela, calea Galata, nr.22, bl E2B, sc C, et. 4, ap. 4, Iasi.

Telefon: 0761-494288

Cer atatia bani ptr. ca nu le pasa cu adevarat de pacienti. Pentru multi medici, pacientii sunt o sursa de bani, in unele cazuri un cobai si cam atat.
Dar nici macar pansamente, creme ptr. ameliorarea durerii nu se dau pe gratis. Oricum nu e de mirare, mai ales la ce se intampla in spitalele din Ro.

off-topic: Bolnavii de cancer trebuie sa lupte cu boala, dar mai ales cu sistemul(Video)
Lipsa citostaticelor inseamna economii de zeci de milioane de lei pentru Ministerul Sanatatii(video)
Ministrii cauta explicatii pentru criza citostaticelor, in timp ce bolnavii se sting cu zile(video)
Lumea bolnavilor si lumea afacerilor cu Casele de Asigurari. RISIPA de 300 de MILIOANE de euro/an(video)
Cum a ajuns sistemul sanitar in moarte clinica(video)
descoperiri epocale, care vor revolutiona medicina, ignorate de autoritati(video)
Inventia unei romance depisteaza cancerul in doar 6 minute

Ei, din moment ce Ministerul Sanatatii are ca principala ocupatie descotorosirea de saraci si de batrani, normal ca nu o sa se implice prea mult in cazurile grave, cum e cazul acestei fetite, Alexandra-Denisa.

Peste cîteva săptămîni voi ajunge în Iaşi şi voi vizita familia respectivă. Atunci veţi şti mai multe.

Este nevoie de bani, trebuie să-i ajutăm material, dar fetiţa are nevoie în primul rînd de vindecare. Să ne rugăm aşadar pentru sănătatea ei şi a celor de-o boală cu ea, să facem milostenie pentru ea dînd săracilor, să dăm pomelnice la biserică special pentru Alexandra, să rugăm Sfinţii şi pe Maica Domnului să pună o vorbă bună pentru însănătoşirea ei grabnică.

Frumos din partea ta. Daca doresti, ai putea sa le duci cartea Sfantul Nectarie Taumaturgul, cu siguranta le va folosi. Este doar un sfat.

Doamne ajuta!

Mai multe despre aceasta boala:

Un film documentar, musai de vazut:
http://www.vplay.ro/watch/62iv517t/

http://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa

Este la fel de tragica si povestea celeilalte fetite care a ajuns la varsta de 12 ani cu aceasta boala,are degetele lipite si la maini si la picioare...

As dori adresa familiei Georgianei din Comanesti daca o gaseste cineva.

http://www.observatordebacau.ro/2011...%E2%80%9D.html

http://www.petitieonline.ro/petitie/...p33236045.html

Multumesc Adriana.
Am cautat adresa insa nu este de gasit,este in schimb contul deschis la CEC pt acest caz.

De la mama Alexandrei Bibirig,am aflat ca cealalta fetita deja a murit(cazul cu fetita din Comanesti,de 12 ani).

Motiv de tristete dar si de bucurie,in sfarsit indelunga suferinta a luat sfarsit si acel suflet de copil inocent s-a dus la Tatal.
Numai parintilor le-o fi tare greu saracii,sa le ajute Bunul Dumnezeu sa treaca si peste aceasta suferinta!

Dumnezeu sa o odihneasca!

Am inceput sa scriu si incorect gramatical,motiv de satisfactie pt vanatorii de corectitudine.

Corect este:"numai parintilor le-or fi tare greu"

Doamne, miluieste pe copii! AMIN+

Nu,,,
 

Buna ziua,
Se pare ca nu v-ati inteles la telefon. Mama Alexandrei Bibirig nu despre Georgiana vorbea, ci despre Ioana Scutaru.

Buna ziua,
Eu nu stiu despre cine vorbiti...

"Numai parintilor le-o fi tare greu saracii..."

Eşti sigură? :)

Ştii ce scria odinioară poetul-martir: "De-o fi una, de-o fi alta"...

:)))
Ai dreptate.

Cred ca m-am gandit la"le vor fi tare greu"

Am sunat-o pe mama fetiţei azi şi mi-a confirmat adresa de mai sus.

Ele sînt zilele astea la un spital în Bucureşti şi se întorc mîine acasă. Doamna mi-a spus că mare lucru nu a rezolvat, dar nu am ţinut-o la telefon pentru detalii.

Sper să reuşim să le vizităm în weekend.

Am reuşit să ajungem la Alexandra acasă. Săptămîna asta a fost la spitalul Grigore Alexandrescu pentru analize şi degeaba au fost, că mai mult decît nişte banale teste de sînge care se puteau face oriunde nu au obţinut. Tatăl ei a aflat că se pot face nişte teste genetice undeva în Constanţa, contra sumei de 5000 de euro, ceea ce e cam mult pentru aproape oricine... Urmează să meargă în Braşov la un specialist la care merg şi cei din Bucureşti pentru consultaţii.

Oamenii sînt modeşti, locuiesc în două camere pentru care plătesc 33 de ani rata la bancă. Alexandra are o surioară în clasa a patra, care o ajută mult îngrijind-o. Mama lor spune că se comportă ca un om mare prin ceea ce face: schimbă pansamente, o spală pe surioara şamd.

Tragedia fetiţei este amplificată de faptul că o ocolesc copiii, mai mult din cauza părinţilor care nu pricep că boala nu este contagioasă. Dacă ar fi fost aşa, surioara ei sau chiar părinţii ar fi fost şi ei bolnavi. Dar de-ar fi numai atît... Mulţi oameni devin răutăcioşi crezînd că este opărită şi-i ceartă pe părinţi sau se holbează pe stradă sau mai ştiu eu ce. Lume lipsită de educaţie şi de bun simţ.

I-am întrebat dacă au avut parte de ajutor după mediatizarea cazului lor. Nu prea. Oamenii le-au mai trimis obiecte de care au nevoie, dar bani puţini. Nu m-am aşteptat să aud asta, după ce au fost subiect de ziar, au fost la ştiri la cîteva televiziuni şi sînt chiar pe net în diverse locuri destul de vizualizate. I-a mai ajutat preotul din parohie la care ei merg constant pentru Maslu, dar au datorii mari pe la farmacii şi nu numai. (I-am recomandat cartea cu Sfîntul Nectarie Taumaturgul, se pare că o au deja.)

Am încercat să-i încurajez, mai ales pe ea care de multe ori a încercat să-şi stăpînească lacrimile, fiind contrariată mai mult de sistemul medical care nu o ajută nici măcar cu pansamentele zilnice. I-am îndemnat să se intereseze cum se pot accesa cumva fonduri speciale, nu ştiu dacă europene, cu care ştiu sigur pe cineva că s-a tratat de o formă de cancer fiind trimis în Bruxelles, cu bani grei (multe zeci de mii de euro) de la statul român. Poate ştiţi voi metodele, scrieţi-le aici dacă aveţi idee de aşa ceva, că eu nu mai am telefonul respectivului.

Ce să mai zic? Contul de PayPal funcţionează, au şi un cont de euro deschis pentru cei din străinătate. Puneţi mîna şi trimiteţi-le şi voi ceva concret şi Dumnezeu nu va uita fapta voastră, fiţi siguri de asta. Şi rugaţi-vă pentru toţi copiii care suferă, în special pentru cei cu boli incurabile sau la care nu există încă soluţie medicală.

Multumim Florin ca ne-ai impartasit si noua ce mai face micuta Alexandra. Citind cele scrise de tine m-am intristat ca la atata suferinta se mai adauga si alte pricini de suparare. Este o boala rara si oamenii nu sunt informati, la aceasta se adauga si individualismul si egoismul oamenilor. La ce atitudini vad si eu in parc atunci cand ies cu micutii... nu mai este nimic de spus, decat un mare regret ca am ajuns atat de insensibili si inchisi in fericirea noastra.

Ma bucur ca parintii participa cu Alexandra la Sfantul Maslu, ca au cartea cu Sfantul Nectarie, ajutorul de Sus este de neinlocuit, singurul care mai ramane atunci cand medicii ridica din umeri iar oamenii intorc spatele.

Sfatul tau de a trimite ceva concret este foarte bun. Este trist ca dupa o puternica mediatizare nu s-au strans mai multi banuti. Cred ca s-a intamplat ca in povestea cu Fiecare, Cineva, Oricine si Nimeni. Era de facut o treaba si i s-a cerut lui Fiecare s-o faca. Fiecare era sigur ca Cineva o va face. Oricine putea s-o faca; Nimeni n-a facut-o. Pornind de la aceasta povestioara oarecum amuzanta, ma gandesc ca este bine sa ne organizam cumva.

Nu doresc sa supar pe nimeni, propun (doar ca o incercare de a transmite mesajul mai nominal) ca fiecare user care va citi acest mesaj sa doneze o mica suma, ma gandeam intitial si la 10 ron, daca suntem mai multi tot se strange ceva. Stiu ca voi starni zambete cu suma propusa, dar din experienta am vazut ca vorba asta Mai binele este dusmanul binelui, este tare adevarata. De multe ori am ratat binele in idee ca voi face mai bine. Daca are cineva o idee mai buna care sa ne ajute sa ne mobilizam este binevenit. Eu imi iau angajamentul sa merg sa depun o mica suma, doar pentru a nu ramane indiferenta la acest apel.

alexandra_bibirig@yahoo.ro este adresa de PayPal a lor , da? intreb inca odata sa fiu sigura, sa nu ajunga prin alte parti banii.

alexandrabibirig.com
 

Da, văd că există şi un domeniu dedicat Alexandrei. Acolo găsiţi detaliile, împreună cu confirmarea adresei de email. Au deschis şi un cont de euro pentru cei din străinătate.

Doamna mi-a spus că o prietenă se ocupă de PayPal şi răspunde la emailuri în numele ei, ea nefiind familiarizată cu folosirea calculatorului.

Telefonaţi-i pentru a vă confirma dacă banii respectivi au ajuns la ea.

Dacă cineva cu un salariu mediu sau mai bun trimite 10 lei, ăla nu se cheamă ajutor, ci doar amăgirea conştiinţei că şi-a făcut datoria de creştin.

Dacă altcineva fără venituri sau cu un salariu minim trimite aceeaşi sumă, aceşti 10 lei se vor asemăna cu cei doi bani ai văduvei.

Citeam prin Pateric parcă despre drepţii Lui Dumnezeu care împărţeau cîştigul în trei părţi egale: una pentru Biserică, una pentru săraci şi una pentru familie. Cine mai face aşa ceva astăzi (mă refer la cei ce au un salariu care să le permită asta)? Astăzi, cînd cu 100 de lei nu mai facem mare lucru, dacă dăm 10 lei unui sărac pe stradă ni se pare că am făcut o adevărată jertfă...