View Single Post
  #16  
Vechi 09.06.2009, 18:09:40
LapetiteMoc LapetiteMoc is offline
Banned
 
Data înregistrării: 04.05.2009
Religia: Ortodox
Mesaje: 1.900
Lightbulb Boală orfelină

Citat:
În prealabil postat de eduardd Vezi mesajul
Da Nina, si eu intampin aceeasi problema. Prof. dr. Popescu (Iasi) mi-a intrezis sa iau chiar si banala aspirina.. Si asta e o adevarata problema pentru ca am uneori dureri de cap si de oase grozave. Ma clatin adesea si am mereu senzatia ca ma voi cadea pe spate. E greu sa privesc cerul...e f. greu pentru ca mereu am senzatia ca voi cadea in clipa urmatoare pe spate. Mainile si picioarele uneori nu ma asculta, pornesc singure inainte...tremura sau nu reusesc sa le misc...Si cu toate acestea NU am voie sa mai iau niciun tratament.. Mai mult m-am procopsit si cu o nenorocita de hepatita cronica de tip B ( in stare de "desfasurare") care "imi ajuta si mai mult organismul". Stiti voi care e intrebarea mea? De ce atunci cand medicul iti spune transant, ehh ai SMP..NU iti da si detalii despre boala?? De ce trebuie asteptat al treilea puseu pentru a-ti pune diagnosticul si a beneficia de medicatie? In diaspora e la fel? Am facut doua RMN care au iesit negative dar am inca suspectia se SM deasupra capului. Nu vor sa mi-o infirme. Credeti-ma imi era greu sa inteleg asta... Nu iti pot pune diagnosticul decat dupa al 3 puseu!! Eu asta sincer nu o inteleg. Si mai grav e ca nici nu am cu cine sa vorbesc cu cine sa ma sfatuiesc..sa imi explice asa ca la copii..1+1=2. Acum.. sincer am renutat si la medici si la spitale si la RMN. Pur si simplu am obosit...Acum 3 ani cand am primit acest "cadou" am simtit ca imi fuge pamantul de sub picioare. In prima faza nu stiam ce e boala si nu m-am panicat (trecusem deja printr-o operatie de coloana...aveam experienta) dar cand am inceput sa caut pe net si am tot citit.. mi-a fost cumlit de greu. Ma agatam disperata de oamnei ce stiau ceva cat de cat de acesta boala, le sorbeam cuvintele, plangeam nopti in sir incercand sa gasesc pe cineva sa imi explice ce inseamna SMP. Pentru ca in mintea mea incoltise cuvantul Moarte! E cumplit sa vezi ca esti tratat ca un nebun, ca se uita lumea la tine ca la urs cand spui am SCleroza Multipla...te privesc ingaduitor si iti pun mereu la indoiala cuvintele..deciziile...raspusnurile..actiunile. Viata devine o lupta cu tine insuti in primul rand...te transformi intr-un om ce vrea cu orice pret sa arate lumii ca e OM ca toti oamenii. In acesta stare eram si eu la inceputul anului 2007. Acum am renutat sa mai dovedesc lumii ca sunt un om normal. M-am resemnat. Am obosit. Mi-am lasat viata in mana Stapanei..faca Ea ce o vrea cu mine. Maicuta Domnului sa ii acopere pe toti bolnavii de SM din lume. Sa le umple inimile de iubirea EI...numai asa poti duce boala. fara Iubirea Ei totul e greu.. Stapana Mult Milostiva miluieste si tamaduieste pe robii Tai.
Starea de nervozitate se datorează bolii. Sunt atacați nervii, așadar bieții bolnavi găsesc cu greu înțelegere la cei din jur. Philippe este privit în Universitate ca ”nebun” și toată lumea îl ocolește. Dar, sărmanul, cât luptă să demonstreze că așa e boala, iar el intelectual este capabil încă să facă față exigențelor.

Medicii nu spun nimic pentru că nici ei nu știu ce să spună. Luna trecută a fost la spital la control. Medicul neurolog sub a cărui observație se află nu a stat de vorbă cu el, nu l-a întrebat nimic despre simptome. A vorbit cu el într-o manieră indirectă, prezentându-l studenților cu care venise la vizită ca pe un caz grav de scleroză în plăci. Studenții îi puneau întrebări lui Philippe, el răspundea iar ei luau notițe. Medicul doar supraveghea. Apoi la revedere și atât. S-au ocupat de el asistentele și infermierele după aceea.
Medicii se simt neputincioși în fața acestei maladii, fiecare își dă cu părerea aiurea, ce-i trece prin minte, fără nicio bază știițifică.

Aceasta este boala. Cei bolnavi pot găsi sprijin unii prin alții, discutând despre boală. În ceea ce-i privește pe medici, ei fac ce pot, dar boala este încă atât de bizară pentru ei. O farmacistă cu care vordeam zilele trecute îi spunea ”boală orfelină”.
Reply With Quote