27 mai, prima zi mondială împotriva sclerozei în plăci (SEP)

[patinina34]

În prealabil postat de LapetiteMoc

În sfârșit a început o amplă campanie de informare și avertizare a tuturor de pe planetă asupra acestei boli cumplite (cauze necunoscute, tratamente experimentale).
Boala are diferite forme, evoluții diferite. În principal este o maladie neurologică. Așadar este atacat sistemul nervos, iar organismul devine dușmanul lui însuși.

http://journalextimerecherchespoir.o...-31901923.html

Multumim Gabi pentru informatii!

Am si e o prietena, iar fiica ei a fost atacata de aceasta boala la varsta de 16 ani, fara nici un motiv, nu se cunosc cauzele bolii.

Acum are 27 de ani, boala avanseaza desi este in tratament cu interferon.
I-a atacat vorbirea, se gagaie la vorba, mersul(picioarele) si mainile.

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Multumim Gabi pentru informatii!

Am si e o prietena, iar fiica ei a fost atacata de aceasta boala la varsta de 16 ani, fara nici un motiv, nu se cunosc cauzele bolii.

Acum are 27 de ani, boala avanseaza desi este in tratament cu interferon.
I-a atacat vorbirea, se gagaie la vorba, mersul(picioarele) si mainile.

Citesc mult despre această boală pentru a înțelege mai bine cum îl pot ajuta pe Philippe. Tratamentele medicale sunt toate experimentale, lui acum administrându-i-se citostatice, deși nu a fost depiatat cu nicio formă de cancer.
Căldura este un mare dușman al celor cu scleroză în plăci. Nu mai pot vorbi, nu mai pot mișca niciun deget... La Philippe în casă, când mă duc la el, stau cu un pulovăr pe mine, pentru că se răcorește cu un aparat de aer condiționat care funcționează continuu. Folosește de asemenea pungi de gheață pentru a se răcori. Cel mai indicat este ca aceste pungi să fie plasate pe articulații.

Întotdeauna trebuie mare atenție la deglutiție (cei mai mulți cu această boală mor din cauza faptului că alimentele se opresc undeva pe traseu, bolnavul nemaiavând forța de a înghiți).

Într-unul din ultimele studii apărute în Franța despre scleroza în plăci se remarcă faptul că cele mai multe persoane atacate de boală sunt femei, iar o vârstă fragedă ar fi semn că s-a schimbat clima mediului înainte de maturizarea organismului (este vorba de persoanele care au schimbat zona geografică între 8 și 15 ani).

Philippe are un tratament dur,30 de tablete zilnic din vreo nouă medicamente diferite (Debridat, Modiodal, Xatral, Diaminopiridină 3,14, Magnesium, Passiflora ...).

[LapetiteMoc]

http://le-truc-en-plus.over-blog.com...-26510556.html

Interferonul se administrează persoanelor cu scleroză în plăci secundară, o formă mai ușoară a bolii. Philippe are însă scleroză în plăci primară progresivă.
Cel mai mult îl ajută exercițiile zilnice de verticalizare, o oră și jumătate. Nu-și permite să nu aibă chef de acest dur exercițiu pentru el deoarece a doua zi nu mai reușește să facă transferul din pat în fotoliul rulant.

[patinina34]

În prealabil postat de LapetiteMoc

http://le-truc-en-plus.over-blog.com...-26510556.html

Interferonul se administrează persoanelor cu scleroză în plăci secundară, o formă mai ușoară a bolii. Philippe are însă scleroză în plăci primară progresivă.
Cel mai mult îl ajută exercițiile zilnice de verticalizare, o oră și jumătate. Nu-și permite să nu aibă chef de acest dur exercițiu pentru el deoarece a doua zi nu mai reușește să facă transferul din pat în fotoliul rulant.

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Ea sta la Roma, unde caldura este tremenda, adica var ase ajunge la +50 la umbra plus umiditatea... mai adaugi citeva grade in plus...
totusi nimeni nu i-a mai recomandat sa stea la rece cum zici, poat ealti medici, alte sfaturi, cine stie.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

[patinina34]

Citeva link-uri pentru a intelege mai bine aceasta boala:

http://www.youtube.com/watch?v=qgySDmRRzxY

http://video.google.com/videoplay?do...52007949801304

http://www.healthnewsflash.com/condi..._sclerosis.php

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Ea sta la Roma, unde caldura este tremenda, adica var ase ajunge la +50 la umbra plus umiditatea... mai adaugi citeva grade in plus...
totusi nimeni nu i-a mai recomandat sa stea la rece cum zici, poat ealti medici, alte sfaturi, cine stie.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

Offf, medicii aproape că nu știu nimic despre boală, nu știu ce să recomande și cum să ajute bolnavii să facă față sclerozei în plăci. Toate câte le face Philippe sunt ”tratamente” cu care se sfătuiesc cei cu SEP între ei, fiecare ce descoperă că îl ajută. Din păcate ei nu pot comunica prea bine, de exemplu pe calculator, pentru că degetele nu-i ajută să tasteze. Doar ce putem face noi, cei de lângă ei...

Exercițiile de verticalizare și pungile cu gheață sunt găselnițe de-ale lui Philippe, le-a recomandat și colegilor lui de suferință cu care mai comunică telefonic și toți au fost încântați de rezultate. Nu vindecă, dar ajută să treacă ziua mai ușor...


Doamne ajută!!!

[LapetiteMoc]

În prealabil postat de patinina34

Inteleg, insa Elena(asa o cheama pe fiica prietenei mele) a avut tratament sever cu citostatice, iar acum d ecitiva ani ia interferon.

Ea are si problema ca trebuie schimbata de parinti(nu poate merge la baie ) insa asta doar uneori.

Stiu ca noaptea nu simte cind trebuie sa mearga la baie, asta fiind aproape permament.

Cu puțină lepădare de pudoare l-am întrebat astăzi pe Philippe cum face față acestei probleme specifice celor cu scleroză în plăci, micțiune deficitară. A spus că tocmai de aceea ia Xatral, medicament ce îl ajută să facă față cu bine.

[patinina34]

În prealabil postat de LapetiteMoc

Cu puțină lepădare de pudoare l-am întrebat astăzi pe Philippe cum face față acestei probleme specifice celor cu scleroză în plăci, micțiune deficitară. A spus că tocmai de aceea ia Xatral, medicament ce îl ajută să facă față cu bine.

Interesant, vezi alti medici te tin de o parte.
De ex pe Elena, o tin deoparte de medicamente, afirmand, ca ea va avea probabil nevoie de multe cind boala va avansa, motiv pentru care vor sa-i crute ficatul si stomacul.

Pina si o aspirina, este cu semnul intrebarii daca s-o ia sau nu.

Ea traieste in Roma, Italia.
Medicii sint foarte buni, insa incearca s-o menajeze la maximum de uzul mdicamentelor, tocmai pentru ca se asteapta ca boala sa avanseze la un moment dat brutal, si le este teama ca ficatul nu va face fata la prea multe medicamente.

Oricum, starea ei generala, este a unei persoane, care uneori(de multe ori de altfel) se manifesta la modul histerical, foarte nervoasa.
Asta este un efect secundar al interferonului, dupa cite am inteles eu.

Da Nina, si eu intampin aceeasi problema. Prof. dr. Popescu (Iasi) mi-a intrezis sa iau chiar si banala aspirina.. Si asta e o adevarata problema pentru ca am uneori dureri de cap si de oase grozave. Ma clatin adesea si am mereu senzatia ca ma voi cadea pe spate. E greu sa privesc cerul...e f. greu pentru ca mereu am senzatia ca voi cadea in clipa urmatoare pe spate. Mainile si picioarele uneori nu ma asculta, pornesc singure inainte...tremura sau nu reusesc sa le misc...Si cu toate acestea NU am voie sa mai iau niciun tratament.. Mai mult m-am procopsit si cu o nenorocita de hepatita cronica de tip B ( in stare de "desfasurare") care "imi ajuta si mai mult organismul". Stiti voi care e intrebarea mea? De ce atunci cand medicul iti spune transant, ehh ai SMP..NU iti da si detalii despre boala?? De ce trebuie asteptat al treilea puseu pentru a-ti pune diagnosticul si a beneficia de medicatie? In diaspora e la fel? Am facut doua RMN care au iesit negative dar am inca suspectia se SM deasupra capului. Nu vor sa mi-o infirme. Credeti-ma imi era greu sa inteleg asta... Nu iti pot pune diagnosticul decat dupa al 3 puseu!! Eu asta sincer nu o inteleg. Si mai grav e ca nici nu am cu cine sa vorbesc cu cine sa ma sfatuiesc..sa imi explice asa ca la copii..1+1=2. Acum.. sincer am renutat si la medici si la spitale si la RMN. Pur si simplu am obosit...Acum 3 ani cand am primit acest "cadou" am simtit ca imi fuge pamantul de sub picioare. In prima faza nu stiam ce e boala si nu m-am panicat (trecusem deja printr-o operatie de coloana...aveam experienta) dar cand am inceput sa caut pe net si am tot citit.. mi-a fost cumlit de greu. Ma agatam disperata de oamnei ce stiau ceva cat de cat de acesta boala, le sorbeam cuvintele, plangeam nopti in sir incercand sa gasesc pe cineva sa imi explice ce inseamna SMP. Pentru ca in mintea mea incoltise cuvantul Moarte! E cumplit sa vezi ca esti tratat ca un nebun, ca se uita lumea la tine ca la urs cand spui am SCleroza Multipla...te privesc ingaduitor si iti pun mereu la indoiala cuvintele..deciziile...raspusnurile..actiunile. Viata devine o lupta cu tine insuti in primul rand...te transformi intr-un om ce vrea cu orice pret sa arate lumii ca e OM ca toti oamenii. In acesta stare eram si eu la inceputul anului 2007. Acum am renutat sa mai dovedesc lumii ca sunt un om normal. M-am resemnat. Am obosit. Mi-am lasat viata in mana Stapanei..faca Ea ce o vrea cu mine. Maicuta Domnului sa ii acopere pe toti bolnavii de SM din lume. Sa le umple inimile de iubirea EI...numai asa poti duce boala. fara Iubirea Ei totul e greu.. Stapana Mult Milostiva miluieste si tamaduieste pe robii Tai.